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Lebenshilfe
Auswirkungen der pulmonal-arteriellen Hypertonie auf Patienten und Angehörige

Auswirkungen der pulmonal-arteriellen Hypertonie auf Patienten und Angehörige

7. März 2013

Ergebnisse einer internationalen Erhebung:

Auswirkungen der pulmonal-arteriellen Hypertonie (PAH) auf das Leben der Patienten und pflegenden Angehörigen.

September 2012
Finanzierung: Die Erhebung und der Bericht wurden unter Leitung eines Lenkungsausschusses aus PAH-Spezialisten und Vertretern von PAH-Patientenorganisationen entwickelt und finanziell von Actelion Pharmaceuticals Ltd., Schweiz, unterstützt. Die an der Erhebung beteiligten Marktforschungsinstitute wurden von Actelion beauftragt.

HINTERGRUND

Die pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) ist zwar selten, geht jedoch mit einer ausgeprägten Morbidität und Mortalität einher und ist derzeit nicht heilbar. Bislang wurden die Auswirkungen der PAH auf Patienten und deren pflegende Angehörige überwiegend nur im Hinblick auf die aktuelle Definition der klinischen Symptome erforscht. Aus diesem Grund unternahmen wir eine internationale direkte Befragung von Betroffenen, in der wir mit Hilfe von Instrumenten der Marktforschung die darüber hinausgehenden Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Patienten und ihrer pflegenden Angehörigen untersuchten. Um die medizinische und praktische Relevanz zu gewährleisten, wurden die Fragebögen unter Aufsicht eines multidisziplinären Lenkungsausschusses aus PAH-Spezialisten entwickelt und ausgewertet. Diesem gehörten Lungenfachärzte, Internisten, Rheumatologen, PAH-Fachkrankenpfleger und Vertreter von Patientenorganisationen an.

METHODE

Insgesamt beantworteten in fünf europäischen Ländern (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien und Spanien) 455 Personen (326 PAH-Patienten und 129 pflegende Angehörige) Fragebögen zu vier wichtigen Bereichen: körperliche und praktische Auswirkungen der PAH, emotionale Auswirkungen, soziale Auswirkungen und Informationsbedarf bzw. –versorgung. Die quantitative Erhebung basierte auf einer qualitative Befragung von 25 Patienten und 15 pflegenden Angehörigen, die Anregungen zu wichtigen Aspekten lieferte, die in den online oder postalisch versendeten Fragebögen näher beleuchtet werden sollten.

WICHTIGE ERGEBNISSE

Mehr als die Hälfte (56 %) der Patienten und ein vergleichbarer Anteil der pflegenden Angehörigen (57 %) sagte aus, dass die PAH „wesentlichen“ Einfluss auf ihren Alltag hatte. Dabei war ein Zusammenhang mit einer Verschlechterung der NYHA-Klasse zu verzeichnen. Besonders betroffene Bereiche waren sowohl bei den Patienten als auch bei den pflegenden Angehörigen Erwerbstätigkeit und Einkommen: Bei 85 % der Patienten und 29 % der pflegenden Angehörigen war die Erwerbsstätigkeit durch die PAH beeinträchtigt. Fast drei Viertel der Patienten (73 %) gaben an, dass ihr Haushaltseinkommen* durch die PAH verringert war, so dass das Einkommen in den meisten Familien unterhalb des Durchschnittseinkommens lag.
Viele Patienten gaben an, dass ihr Sexualleben stark durch die Erkrankung beeinflusst wurde, was auch auf diejenigen pflegenden Angehörigen zutraf, die Partner von Patienten mit PAH sind. Mehr als die Hälfte der Patienten (55 %) und ein Drittel der pflegenden Angehörigen beschrieben ein Gefühl der Isolation, wobei ein Hauptgrund in mangelndem Wissen über die Erkrankung bei Angehörigen und Freunden und in der Allgemeinbevölkerung gesehen wurde. Zu den emotionalen Auswirkungen der PAH bei den Patienten gehörten ein Gefühl der Frustration (35 % hatten dies im vorangegangenen Monat gehabt), das Gefühl, missverstanden zu werden, wenig Vergnügen an Aktivitäten, Ärger und geringes Selbstwertgefühl. Fast 25 % der pflegenden Angehörigen empfanden es als sehr belastend, ihren Angehörigen zu versorgen und gleichzeitig ihren sonstigen Aufgaben nachzukommen. Dieses Gefühl nahm mit sich verschlechternder NYHA-Klasse des Patienten zu.
Trotz der großen sozialen, finanziellen und emotionalen Auswirkungen der PAH gaben die Patienten und ihre pflegenden Angehörigen an, dass sie von den Ärzten nur wenige Informationen zu diesen Aspekten erhalten hatten. Hier erwiesen sich Patientenorganisationen als wichtige Quelle für Informationen und Unterstützungsangebote.

EMPFEHLUNGEN

Die Ergebnisse dieser ersten großen internationalen Erhebung zu den breiteren Auswirkungen der PAH zeigen, dass PAH-Patienten als Standard eine umfassende Versorgung erhalten sollten. Diese muss neben den körperlichen Aspekten auch das emotionale und soziale Wohlbefinden der Patienten berücksichtigen und fördern und der Tatsache Rechnung tragen, dass der Bedarf mit sich verschlechternder NYHA-Klasse ansteigt. Die optimale Versorgung von PAH-Patienten erfordert einen multidisziplinären Ansatz, der neben Ärzten, Pflegefachkräften, Sozialarbeitern, Psychologen und Patientenorganisationen auch die pflegenden Angehörigen einbezieht. Die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen werden derzeit unterschätzt und müssen wahrgenommen werden.
Dazu gehört auch die Versorgung der pflegenden Angehörigen mit Informationen, einmal zur Krankheit und ihrer Behandlung und darüber hinausgehend zu den sozialen, finanziellen und emotionalen Auswirkungen. Die Ergebnisse der Umfrage zeigen, dass dies auch die Bereiche sind, in denen zukünftige Forschungsprojekte weitere Erkenntnisse zur PAH liefern sollten, um eine bessere Versorgung zu ermöglichen.

 

Die gesamte Studie können Sie hier downloaden.

*Es wurde nicht nach dem Netto- oder Bruttoeinkommen gefragt. Daher wird angenommen, dass es sich um die Werte nach Steuern handelt.



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