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Lungenhochdruck
Kampagne: 2019 soll das „Europäische Jahr“ der seltenen Erkrankungen werden

Kampagne: 2019 soll das „Europäische Jahr“ der seltenen Erkrankungen werden

5. Juni 2017

Jedes Jahr steht als „Europäisches Jahr“ unter einem anderen Motto. Für Patienten mit Lungenhochdruck dürfte besonders interessant sein, dass es eine Kampagne gibt, 2019 als das Jahr der seltenen Erkrankungen auszurufen.

Was ist ein „Europäisches Jahr“?

Jedes Jahr steht als „Europäisches Jahr“ unter einem bestimmten Motto, welches von der EU ausgewählt wird. In dem jeweiligen Jahr findet zu diesem Thema ein intensiver Dialog zwischen den europäischen Ländern statt. Das Ziel ist es, auf das gewählte Thema aufmerksam zu machen und zu informieren – sowohl innerhalb der Bevölkerung als auch bei Experten und Fachgruppen. Das „Europäische Jahr“ setzt außerdem auch ein politisches Zeichen. Es zeigt, welches Thema als wichtig für die Zukunft erachtet wird und wo ein internationaler Austausch vorangetrieben werden soll.

Kampagne für 2019: Seltene Erkrankungen

In der europäischen Dachorganisation EURORDIS sind europaweit 745 Patientenorganisationen vernetzt. EURORDIS setzt sich aktuell in einer Kampagne dafür ein, dass die EU als Thema für das Europäische Jahr 2019 die seltenen Erkrankungen festlegt. Das Thema wurde von EURORDIS für 2019 vorgeschlagen, da dieses Jahr mit dem 10-jährigen Bestehen der 2009 festgelegten EU-Empfehlungen für seltene Erkrankungen zusammenfällt.

EURORDIS erhofft sich davon, innerhalb der EU-Länder auf politischer Ebene eine Diskussion über seltene Erkrankungen anzuregen, über die Krankheiten zu informieren und das Bewusstsein bei Ärzten, Politikern und anderen Fachgruppen für die Krankheiten zu erhöhen. Betroffenen und ihren Familien möchten sie mit einem „Europäischen Jahr“ auch Hoffnung zu geben und ihnen vermitteln: Sie sind nicht alleine.

Wer sich an der Kampagne beteiligen möchte, der kann alleine oder gemeinsam mit Selbsthilfegruppen unterstützende Aktionen planen oder auf der EURORDIS-Webseite seinen Namen als Unterstützer eintragen. In den sozialen Medien kann man die Kampagne unter dem Hashtag #EYRD2019 verfolgen.

Weitere Informationen finden Sie unter http://www.eurordis.org/de/news/nehmen-sie-der-kampagne-fur-ein-europaisches-jahr-fur-seltene-krankheiten-2019-teil

BLOG 023 / 2017



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