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Sklerodermie
Sklerodermie Patienten-Gruppen

Sklerodermie Patienten-Gruppen

Initiative SSC

Seit Mai 2008 besteht im Raum Graz die “Initiative Sklerodermie”.

Ziel dieser Gruppe ist es, möglichst viele Patienten, die von dieser seltenen Erkrankung betroffen sind, aber auch deren Angehörige und Freunde, zu erreichen und durch gemeinsame Aktivitäten, Erfahrungsaustausch, Fortbildungen und Interaktionen mit Ärzten, Sozialarbeitern, Behörden, Einrichtungen des Gesundheitswesens usw. den Alltag der betroffenen Menschen zu erleichtern und so deren Lebensqualität zu verbessern.

Ebenso ist es ein zentrales Anliegen der Gruppe, die Betroffenen und deren Familien emotional zu unterstützen. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit soll auf die Anliegen und Probleme aufmerksam gemacht werden.

Ansprechpersonen:

Ao. Univ.-Prof. Dr. Marianne Brodmann
Klinische Abteilung für Angiologie
Medizinische Universität Graz
marianne.brodmann@meduni-graz.at
Tel: +43 (0) 316 385 – 80286

Vaskulitisambulanz:

Dr. Franz Hafner
franz.hafner@klinikum-graz.at
Tel: +43 (0) 316 385 – 2493

Patienten-Gruppe:

Barbara Tauscher
barbara.tauscher@inode.at
Tel: +43 (0) 664 442 71 37

Patienten-Gruppe Oberösterreich

Adolf Brandstätter erzählt:

Mitte der 1980er Jahre erkrankte ich, der Organisator der Patientengruppe, mit vorerst unerklärlichen Symptomen, für die auch die Ärzte kaum eine vernünftige Erklärung hatten. Alle möglichen Medikamente wurden versucht, brachten aber keinen wirklichen Erfolg. Eine Lungenembolie 1988 ließ dann aber auch die Medizin genauer hinsehen und nachforschen, was in diesem Körper eigentlich so vorgeht. Nach vielen Tests und Untersuchungen wurde dann irgendwann der Verdacht ausgesprochen, dass ich an einem Sharpsyndrom erkrankt sei.

Viele Jahre der medizinischen Suche nach den richtigen Medikamenten folgten, viele Jahre dauerte auch die Suche von mir nach Menschen mit der gleichen Diagnose.

Mittlerweile war aber das Internet so weit verbreitet, dass man zumindest in Deutschland schon Selbsthilfegruppen fand. Bei uns war aber noch nichts zu finden – außer ein paar vagen Einträgen in Rheuma-Foren.

Dann kam eines Tages ganz überraschend ein Anruf meiner behandelnden Rheumatologin. Es gab da eine Pharmareferentin die eine oder einen Patienten sucht, der an Sklerodermie erkrankt ist – sie möchte diesen Patienten eventuell zu einem Patiententreffen einladen. Dieses Treffen war für mich natürlich sehr interessant und aufschlussreich.

In der Folge reifte der Entschluss ein derartiges Treffen selbst zu organisieren. Diese  Pharmareferentin hatte die Kontakte zu den Ärzten, die an Sklerodermie Erkrankte behandelten. Die Ärzte wiederum kannten die Patienten und konnten unsere Einladungen zu einem ersten Patiententreffen weitergeben.

Das war 2009 der Start zur Gründung der Patientengruppe Sklerodermie Oberösterreich.

  • Die Patientengruppe besteht nun seit 2009 und es finden regelmäßige Treffen statt.
  • Es ist eine offene Gruppe ohne Vereinsbeitritt, Mitgliedsbeitrag, oder sonstiger Verpflichtung.
  • Zur Gruppe gehören Frauen und Männer aus allen Altersgruppen.
  • Die Damen sind in der Gruppe in absoluter Überzahl.
  • Wir treffen uns monatlich in einem zentral gelegenen Linzer Hotelrestaurant.
  • Unser Einzugsbereich erstreckt sich von Niederösterreich und Oberösterreich bis nach Salzburg.
  • Wir helfen uns gegenseitig, indem wir uns zuhören und somit unterstützen.
  • Die anderen in der Gruppe verstehen mich – sie haben oft die gleichen Probleme und Schmerzen.
  • Wir tauschen uns über Kliniken und Ärzte aus und diskutieren über neue Studienergebnisse.
  • Es gibt interessante Vorträge über die Erkrankung, Neuigkeiten aus Medizin und Forschung, …
  • aber auch über Behindertenrechte, Steuerabschreibmöglichkeiten und physikalische Therapien.
  • Wir sprechen und diskutieren über Möglichkeiten, mit der Erkrankung vernünftig zu leben.
  • Was kann man neben den medikamentösen Behandlungen selbst Sinnvolles beitragen?
  • Es gibt gemeinsame Ausflüge und Gruppentreffen mit anderen Patientengruppen.

Durch diese Ungezwungenheit haben sich innerhalb der Patientengruppe schon einige Freundschaften ergeben die auch außerhalb der Gruppe intensiv gelebt werden. Viele andere kommen immer wieder gerne zu den Treffen weil sie sich in der Gruppe einfach gut aufgehoben fühlen.

Keine Zweifel an den Erzählungen deiner Probleme. Kein Zweifel wenn du von deinen Schmerzen erzählst. Jeder von uns hat ähnliche Schmerzen, Probleme und Sorgen. Wir glauben dir. Und alleine das Aussprechen deiner Schmerzen, Probleme und Sorgen wird einigen Druck von dir nehmen.

Du bist herzlich willkommen bei uns und wir freuen uns über jeden der uns in der Gruppe besucht. Vielleicht gefällt es dir in unserer Runde und du kommst regelmäßig um dir und den anderen in der Gruppe zu helfen. Oder möchtest du dich erst einmal mit einem Gruppenmitglied alleine unterhalten? Gerne!

Anrufen und/oder mailen ist jederzeit möglich.

So einfach funktioniert die Patientengruppe Sklerodermie Oberösterreich.

Ansprechperson:

Adolf Brandstätter
sklerodermie-ooe@aon.at
0699 / 1977 36 36



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