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Lebenshilfe
Portrait: Pro Rare Austria

Portrait: Pro Rare Austria

1. Juli 2014

Als von Lungenhochdruck Betroffene kennen Sie die Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aus eigener Erfahrung: Der lange Weg zur gesicherten Diagnose „pulmonal-arterielle Hypertonie“, die vielen in Warteräumen verbrachten Lebensstunden, die nervenaufreibende Suche nach einem kompetenten Arzt und die Sorge um die finanzielle und soziale Absicherung zehren von den Kräften, die Sie eigentlich für die Auseinandersetzung mit Ihrer Erkrankung benötigen. 

Eine Stimme für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – ist eine gemeinnützige Organisation, die sich als Partner und Interessenvertretung von Patienten und Patientinnen mit seltenen Erkrankungen versteht. Den Verband gibt es seit Dezember 2011, er hat seinen Sitz in Wien. Pro Rare möchte eine Stimme sein für die insgesamt rund 400.000 Menschen, die in Österreich von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

Zu den aktuell bekannten 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen gehören neben Lungenhochdruck noch weitere relativ bekannte Krankheitsbilder wie Mukopolysaccharidose oder Morbus Crohn, aber auch viele extrem seltene genetische Erkrankungen. So unterschiedlich diese Leiden sind, sie haben eines gemeinsam: Nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen sind davon betroffen, meist sind es sogar noch weniger. Die pulmonal-arterielle Hypertonie beispielsweise tritt momentan in Österreich bei nicht einmal 1.000 Patienten auf. Die Seltenheit dieser Krankheitsbilder macht die Finanzierung von Forschungsprojekten und die Entwicklung von Medikamenten und Therapiekonzepten oft problematisch. Entsprechend sind die Fortschritte in den Behandlungsmöglichkeiten meist langsam, die verfügbaren Therapien sehr teuer.

Ziel: Ein offiziell anerkannter Status für Betroffene seltener Erkrankungen

Pro Rare Austria möchte als Dachverband Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen und Einzelpersonen österreichweit vernetzen, Ansprechpartner für Betroffene sein und dazu beitragen, das Wissen über seltene Erkrankungen zu vergrößern. Zu den erklärten Zielen der Organisation gehört die Verbesserung der rechtlichen und alltäglichen Situation von Patienten und Angehörigen. Der Verband setzt sich für die gesetzliche Verankerung eines offiziellen Status als Betroffene seltener Erkrankungen ein. Dieser Status soll die landesweite Befreiung von allen mit der Erkrankung in Zusammenhang stehenden medizinischen Kosten sowie Sonderregelungen für Pflegeunterstützung und Kinderbetreuung beinhalten.
Weiterhin engagiert sich die Organisation für kompetente medizinische Versorgung in spezialisierten Referenzzentren und fördert die wissenschaftliche Suche nach neuen Therapien.

Kontaktdaten:
Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien
Tel: +43 (0)664 – 456 9737
E-Mail: office@prorare-austria.org
http://www.prorare-austria.org

 

 



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