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Rare Disease Day 2014

Rare Disease Day 2014

28. Februar 2014

Weltweit gibt es rund 8000 Krankheiten die so vereinzelt auftreten, dass sie als „seltene Erkrankungen“ bezeichnet werden. Davon sind alleine in Österreich etwa 400.000 Menschen betroffen. Um diese Krankheiten ins Blickfeld zu rücken, findet am 28. Februar der „Tag der seltenen Krankheiten“ statt. 

Neben Lungenhochdruck zählen auch unter anderem die Schmetterlingskrankheit, Primäre Immundefekte und die Glasknochenkrankheit zu den weltweit seltensten Erkrankungen. Aufgrund dieser Seltenheit existiert oft unzureichend medizinisches Wissen, Arzneimittel sind rar und oft sehr teuer.  Ein Zustand der sich ändern muss. Der heuer bereits das siebente Jahr in Folge stattfindende „Rare Disease Day“, versucht dazu beizutragen, sich weltweit „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ einzusetzen.  Vier Bereiche stehen in Europa im Fokus:

–          Entwicklung von Strategien, um den Zugang zu medizinischen Produkten zu verbessern

–          Die Identifizierung und der Ausbau spezialisierter Sozialer Dienste

–          Kompetenzzentren und europäische Experten-Netzwerke

–          Nationale Pläne für den Umgang mit seltenen Erkrankungen  innerhalb und auch außerhalb der Europäischen Union

Veranstaltungen in Österreich

Auch in Österreich finden heuer Veranstaltungen rund um den Aktionstag statt. Am 22. Februar informierten rund 20 Selbsthilfegruppen in Salzburgs größtem Einkaufscenter „EUROPARK“ Passanten und Interessierte. Fachärzte und Spezialisten beantworteten Fragen zu Krankheitsbildern, Diagnose und Therapie.

Am 1. März findet in Wien der 5. Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt statt und stellt ein wichtiges Zeichen der Solidarität dar.  Der Treffpunkt ist um 10:30 an der Wiener Oper, mit dem Museumsquartier als Ziel. Der Marsch wird von der Allianz „Pro Rare Austria“ organisiert, die sich seit 2011 aktiv damit beschäftigt, das Wissen um seltene Erkrankungen in die Öffentlichkeit zu tragen und auch auf politischer Ebene für mehr Rechte kämpft.

Für eine bessere Behandlung von Lungenhochdruck

In Österreich sind ca. 700 Menschen von der pulmonal-arteriellen Hypertonie betroffen, deren Diagnose und Therapie neben spezialisierten Untersuchungen oftmals auch individuelle Behandlungsformen erfordert.

Der Rare Disease Day soll in diesem  Sinne das Bewusstsein der allgemeinen Öffentlichkeit aber auch von politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Industrie, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe für diese Erkrankung stärken.



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