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Lungenhochdruck
Rare Disease Day

Rare Disease Day

28. Februar 2013

Der jährliche Rare Disease Day dient dazu, die Öffentlichkeit über seltene, schwere Erkrankungen zu informieren.

Viele Krankheiten sind bereits gut erforscht und behandelbar. Andere dagegen sind relativ selten, deshalb auch wenig erforscht und oft auch sehr schwer, teilweise sogar lebensbedrohlich. Dazu gehört auch die pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH).

Lungenhochdruck: Eine seltene Erkrankung

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn von einer Million Einwohner weniger als 500 Menschen betroffen sind. Das ist umgerechnet ein Einwohner unter 2000. EU-weit sind über 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.

Bezogen auf Lungenhochdruck ohne Vorerkrankung schätzt man etwa 15 Betroffene pro eine Million Einwohner, das sind weniger als fünf pro zehntausend Einwohner. Rechnet man die Personen mit Vorerkrankungen dazu, kommt man auf etwa 100 Millionen Menschen weltweit. In Deutschland geht man von etwa 5.000 Betroffenen aus, in Österreich liegen die Schätzungen bei 500 – 1.000. Die Dunkelziffer dürfte aber sehr viel höher sein, da die Erkrankung nicht immer gleich erkannt wird.

Da diese Erkrankungen nur stiefmütterlich erforscht werden, spricht man auch von Waisenkind-Erkrankungen (englisch „orphan dieseases“). Selbst viele Mediziner wissen kaum oder gar nicht um diese Erkrankungen. Dies führt auch oft dazu, dass die Erkrankungen bei den Betroffenen erst sehr spät erkannt werden.

Vormerken: 28. Februar ist Rare Disease Day

Der Rare Disease Day ist eine Initiative von EURORDIS und findet jährlich am letzten Februartag statt. Dieser „Tag der Seltenen Erkrankungen“ jährt sich nun zum fünften Mal. Im Umfeld dieses Tages bemühen sich hunderte von Patientenorganisationen in über 60 Ländern, die Öffentlichkeit auf die seltenen Erkrankungen ihrer Mitglieder aufmerksam zu machen.

Der Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien

Um auch in Österreich die Öffentlichkeit zu erreichen, veranstaltet Pro Rare Austria, die Allianz für seltene Erkrankungen, zum fünften Mal am 02. März 2013 ihren Marsch der seltenen Erkrankungen. Beginnend um 10:30 an der Wiener Oper ziehen die Teilnehmer bis zum Museumsquartier, um auf die Problematik seltener Krankheiten aufmerksam zu machen.

Der Verein Pro Rare Austria möchte den über 60 Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen in Österreich eine gemeinsame Stimme geben.

Das Plakat für die Veranstaltung können Sie hier runter laden: Aktionstag Pro Rare Austria



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