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Patchwork-Familie mit PAH-Kind

Patchwork-Familie mit PAH-Kind

13. August 2018

Ungefähr jede siebte bis achte Familie mit Kindern unter 18 Jahren ist hierzulande eine Patchwork-Familie. Das Zusammenleben ist dabei immer eine Herausforderung, aber auch eine große Bereicherung. Leidet ein Kind unter Lungenhochdruck (PAH, pulmonal-arterielle Hypertonie), sollte man einige Dinge ganz besonders beachten.

Das Leben mit PAH-Kind

Im Zusammenleben mit einem PAH-Kind gibt es besondere Herausforderungen, auf die man feinfühlig eingehen muss, denn Toben und Spielen ist oft nicht möglich. Die Kinder sind schnell erschöpft und dadurch können sie ihren natürlichen Bewegungsdrang nicht ausleben. Dies ist besonders schwer, wenn noch andere Kinder in der Patchwork-Familie leben, die ohne Einschränkung Rennen, Radfahren und Fußballspielen können.

Für Eltern und Stiefeltern ist nicht nur der Umgang mit den Symptomen der Erkrankung eine Herausforderung. Ein Kind mit Lungenhochdruck muss im Normalfall regelmäßig Medikamente nehmen, Arzt- und Klinikbesuche gehören zum Alltag und unter Umständen stehen auch Operationen an. Obwohl immer bessere Therapien verfügbar sind, bleibt Lungenhochdruck unheilbar und eine eingeschränkte Lebenserwartung des Kindes ist etwas, womit man oft nur schwer umgehen kann.

Auf der anderen Seite schweißen gemeinsame Erlebnisse und Schicksale eine Familie auch fest zusammen, dadurch kann ein besonders enger Zusammenhalt entstehen.

Zusammenhalt besonders wichtig

Damit Ihre Patchwork-Familie zu einer harmonischen Einheit zusammenwächst, können folgende Tipps helfen:

  • (Stief)-Geschwisterkinder sollten altersgerecht mit der Erkrankung vertraut gemacht werden.
  • Besucherkinder und Geschwister sollten verstehen, dass sie das betroffene Kind nicht überfordern dürfen.
  • Sorgen Sie bewusst dafür, dass sich die Geschwister nicht zurückgesetzt fühlen, da das kranke Kind oftmals mehr Aufmerksamkeit bekommt.
  • Urlaubsreisen (insbesondere Flugreisen) sind mit PAH-Kind meistens nicht möglich. Suchen Sie in Absprache mit dem behandelnden Arzt nach Alternativen, damit Ihre Familie dennoch nicht auf Urlaub und verdiente Auszeiten verzichten muss.
  • PAH kann zu sozialer Isolation führen, da der Besuch von Schule oder Kindergarten wegen Infektionsgefahr unter Umständen nicht erlaubt ist, daher wäre es wichtig das betroffene Kind an allem teilhaben zu lassen, was machbar ist.
  • Leiden Sie oder Ihre Kinder stark unter der psychischen Belastung, scheuen Sie sich nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Hier finden Sie Tipps: https://ruhigatmen.at/psychologische-hilfe-wo-und-wie/

 

Quellen:

  • Familien Report 2010. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Berlin 2011 (PDF)
  • AWMF Leitlinie Pädiatrische Kardiologie: Pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) im Kindes- und Jugendalter. 2015.

BLOG 31 / 2018



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Letzte Aktualisierung: 24. Mai 2018

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