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Lungenhochdruck
PH Austria: Geschichte und Aktionen einer „Serviceeinrichtung“

PH Austria: Geschichte und Aktionen einer „Serviceeinrichtung“

30. April 2018

Im Jahr 2000 wurde PH Austria gegründet, und Obmann Gerald Fischer war von Anfang an dabei. Heute erzählt er, was sich seitdem geändert hat und welche spannenden Aktionen und Angebote PH Austria zu bieten hat.

Vom Forschungsverein zum Servicezentrum

Gerald Fischer beschäftigte sich schon vor der Jahrtausendwende intensiv mit dem Thema Lungenhochdruck, weil seine Tochter Maleen erkrankt war und er in ganz Österreich keine Behandlungsmöglichkeit für sie finden konnte. Weltweit die einzige Behandlung für Kinder mit PH gab es damals in New York, am Presbyterian Hospital unter der Leitung von Professor Dr. Robyn Barst. Professor Barst sagte zu Herrn Fischer: „Give me ten million dollars and I find you a cure“(deutsch: „Gib mir zehn Millionen Dollar und ich finde Heilung“) Um dafür wenigstens einen Anfang zu machen und Spenden zu sammeln, gründete Gerald Fischer 1999 einen Forschungsverein für Lungenhochdruck.

Gemeinsam mit seinem Bekannten Klaus Körner, der selbst Lungenhochdruck hatte, kam bald darauf eine Selbsthilfegruppe für Patienten hinzu. Als Klaus Körner früh an seiner Krankheit verstarb, übernahm Gerald Fischer die Selbsthilfegruppe, wandelte sie aber in eine „Patientenvereinigung“ um. In den ersten Jahren hatten die Gründer nämlich die Erfahrung gemacht, dass viele Patienten eher zurückhaltend sind. „Schüchtern“, nennt Gerald Fischer das. Das größte Problem für Lungenhochdruckpatienten ist nämlich: Sie wissen, dass sie eine gefährliche Krankheit haben, aber ihr Umfeld nimmt sie darin häufig nicht ernst. Einer „Patientenvereinigung“ vertrauten sich viele eher an als einer „Selbsthilfegruppe“. Und das ist wichtig: Das psychosoziale Umfeld ist mindestens so hilfreich wie die Therapie selbst.

Später gab es eine weitere Namensänderung: Auf den Informationsflyern, die zum Beispiel in Kliniken ausliegen, nennt sich PH Austria jetzt „Serviceeinrichtung für Patienten mit Lungenhochdruck“. Die Grundaussage: „Sie haben ein Recht auf unseren kostenlosen Service.“ Mit diesem Blickwinkel erreicht PH Austria viel mehr Patienten, die Unterstützung brauchen.

Und was tut PH Austria für die Patienten?

Eine ganze Menge …

„Ich bin überzeugt, dass jeder Patient, der die Diagnose einer tödlichen Krankheit bekommt, ganz dringend Unterstützung in Form eines Austauschs oder einer Therapie braucht“, sagt Gerald Fischer. „Und dazu wollen wir verhelfen.“ Der Austausch mit anderen Patienten ist enorm wichtig. Informationsveranstaltungen, Plaudertreffen und Workshops helfen, die Patienten „mündig“ zu machen und ihnen alles an die Hand zu geben, was sie für einen guten Umgang mit der Krankheit brauchen. Ein 24-Stunden-Telefon bietet auch in akuten Situationen ganz konkrete Hilfe. Außerdem hilft PH Austria den Patienten auch bei Behördengängen, Diskussionen mit der Krankenkasse oder anderen „Begleiterscheinungen“ der Krankheit.

Solche Hilfe ist natürlich nicht nur in Österreich nötig. In anderen Ländern ist die Situation für Patienten viel schlimmer, dort ist die Erkrankung häufig eine existenzielle Katastrophe; nicht einmal die lebensverlängernden Medikamente werden überall bezahlt. PH Austria hilft deshalb auch in anderen Ländern mit, ähnliche Patientenvereinigungen aufzubauen. „Wir haben schon die Erfahrungen gemacht“, sagt Gerald Fischer, „das muss ja nicht jeder neu erfinden.“

„Awareness“: Aufmerksamkeit durch ungewöhnliche Projekte

Wer eine Lungenhochdruck-Diagnose hat, findet inzwischen sehr häufig zu PH Austria. Doch in der breiteren Öffentlichkeit ist die Krankheit noch viel zu wenig bekannt, meint Gerald Fischer. Das führt einerseits dazu, dass Patienten in ihrem Umfeld nur wenig Verständnis finden. Und andererseits gibt es dadurch sehr viele unerkannte Fälle. „Da hört man dann davon, dass junge Menschen plötzlich an einem Herzversagen sterben“, sagt Herr Fischer, „und findet nie heraus, dass die Ursache eigentlich im Lungenhochdruck lag.“

Um mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit zu erreichen, veranstaltet PH Austria sehr ungewöhnliche Projekte, zum Beispiel den Zoo-Lauf. 1500 Läufer, teils sogar in Tierkostümen, machen sich dabei auf zu einem Sechs-Kilometer-Lauf mitten im Zoo. „Es geht darum, dass gesunde Menschen stellvertretend für diejenigen laufen, die es nicht mehr können“, erklärt Gerald Fischer und erzählt kleine Anekdoten aus der Organisation. Einmal musste zum Beispiel im letzten Moment die Route für den Zoo-Lauf geändert werden, weil eine Waldtrappe ein Ei gelegt hatte und Ruhe brauchte.

Neben dem Zoo-Lauf gibt es noch viele weitere spannende Aktionen. Zum Beispiel den „Ghostrun“ in Wien, bei dem an Halloween gruselig kostümierte Menschen zugunsten PH-erkrankter Kinder laufen oder walken. Oder das Riesen-Tischfußball-Turnier, bei dem echte Profi-Fußballer und Promis sich an Stangen befestigen lassen und versuchen, einen Softball in das gegnerische Tor zu befördern. PH Austria denkt sich immer neue, spektakuläre Aktionen aus, um die Aufmerksamkeit für die Krankheit zu stärken und Spenden zu sammeln, zum Beispiel den Platz der Meilensteine vor dem Planetarium (www.meilensteine.at)

Und was ist aus dem Ziel mit den zehn Millionen Dollar geworden? „Die sind inzwischen zusammengekommen“, sagt Gerald Fischer. „Und wir machen weiter.“

 

BLOG 019 / 2018



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Letzte Aktualisierung: 24. Mai 2018

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