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Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Tag der seltenen Erkrankungen 2019

26. Februar 2019

Über 6.000 sogenannte „seltene Erkrankungen” wurden bisher bestimmt. Um auf die teils kaum erforschten Indikationen aufmerksam zu machen und Awareness zu schaffen, findet am 28. Februar 2019 weltweit der “Tag der seltenen Erkrankungen” (rare disease day) statt.

Weniger als 1 in 2.000

In Europa gilt eine Erkrankung als „selten“, wenn davon weniger als 1 von 2.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt geht man davon aus, dass alleine innerhalb der EU mehr als 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben.

Ein Problem stellen hier vor allem die vergleichsweise geringen Forschungsaktivitäten im Bereich mancher seltenen Erkrankungen dar. Oft ähneln sich die Symptome verschiedener Krankheiten sehr stark und Diagnosen können dementsprechend erst nach einem längeren Zeitraum gestellt werden.

Ein wichtiges Ziel des Tages der seltenen Erkrankungen ist deshalb, die internationale Zusammenarbeit in der Forschung zu fördern, um den Wissensstand zu vergrößern und bessere Therapiemethoden zu erarbeiten. Unter anderem soll auch die Vernetzung von Betroffenen gefördert werden.

 

Veranstaltungen rund um den Tag der seltenen Erkrankungen in Österreich

Wien:

„Pro Rare Tag der seltenen Erkrankungen”

Der „Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen“ findet am 02.03.2019 von 13:00 bis 16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt.

Das diesjährige Programm steht im Zeichen bemerkenswerter und höchst unterschiedlicher Errungenschaften von engagierten Einzelpersonen und Patientenorganisationen aus dem Bereich der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen. Mit einer spannenden Vortragsreihe soll aufgezeigt werden, dass jeder einzelne einen Unterschied machen und Dinge bewegen kann. Im Anschluss ist ausreichend Raum für Diskussion und Vernetzung. Für ein abwechslungsreiches Kinderprogramm ist ebenfalls gesorgt.

Mehr Infos: https://www.prorare-austria.org

 

Salzburg:

„Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen 2019“

Der “Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen 2019“ wird vom Dachverband Selbsthilfe Salzburg veranstaltet und findet am 16.3.2019 im EUROPARK Salzburg statt.

Das Motto lautet „Setzt ein Zeichen für die Seltenen!“

Mehr Infos: http://www.selbsthilfe-salzburg.at

 

2019 – das Jahr der seltenen Erkrankungen

Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde übrigens von Eurordis ins Leben gerufen, einer großen europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen. 2019 hat Eurordis sogar das Jahr der seltenen Erkrankungen ausgerufen. Mehr dazu können Sie hier nachlesen: https://ruhigatmen.at/kampagne-2019-soll-das-europaeische-jahr-der-seltenen-erkrankungen-werden/

 

Quellen:

BLOG 08/ 2019



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Letzte Aktualisierung: 24. Mai 2018

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