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Lungenhochdruck
Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018

Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018

12. Februar 2018

Wie jedes Jahr findet auch heuer wieder der „Tag der seltenen Erkrankungen“ oder auch „Rare Disease Day“ am 28. Februar statt. Erfahren Sie hier, was seltene Erkrankungen sind und unter welchem Motto der diesjährige Tag der seltenen Erkrankungen steht.

Was bedeutet „seltene Erkrankungen“?

Der Begriff „seltene Erkrankungen“ wird in der Medizin verwendet, wenn maximal 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Das bedeutet, die Erkrankung ist so selten, dass ein Allgemeinmediziner in seiner Praxis höchstens einmal jährlich auf einen solchen Fall trifft. In Österreich leben rund 400.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung, dazu gehört auch der Lungenhochdruck.

Für betroffene Patienten heißt das oft, dass sie über die Erkrankung weniger Informationen finden, dass die Krankheit auch bei Ärzten oft unbekannt ist und dass die Diagnose manchmal erst spät gestellt wird. Um diese Situation für alle Betroffenen zukünftig zu verbessern, werden weltweit viele Anstrengungen von Ärztevereinigungen und Selbsthilfeorganisationen unternommen. Eine dieser Maßnahmen ist der Tag der seltenen Erkrankungen.

Tag der seltenen Erkrankungen 2018 – Motto „Forschung“

Am letzten Tag des Februars findet seit 2008 jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Er wurde von Eurordis ins Leben gerufen, einer großen europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen. Doch Eurordis plant noch mehr. 2019 soll sogar das Jahr der seltenen Erkrankungen werden. Mehr dazu können Sie hier nachlesen: https://ruhigatmen.at/kampagne-2019-soll-das-europaeische-jahr-der-seltenen-erkrankungen-werden/

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr unter ein anderes Motto gestellt. Um dieses Motto drehen sich dann weltweit tausende von Veranstaltungen. Das diesjährige Motto lautet: Forschung. Zur Erforschung seltener Erkrankungen gehört die Entwicklung neuer Diagnose-Möglichkeiten, neuer Medikamente und Therapieansätze, aber auch vieles, das Gesundheits- und Sozialfürsorge für die Patienten verbessert. Da der 28. Februar 2018 ein Mittwoch ist, werden heuer viele Symposien, Informationsveranstaltungen und Aktionen am vorhergehenden oder nachfolgenden Wochenende stattfinden.

Unter anderem plant Pro Rare Austria am 03. März in Wien den „Dialog der seltenen Erkrankungen“ mit Unterhaltung, Zaubershow, interessanten Vorträgen, Ständen mit Informationen zu verschiedenen Erkrankungen und einem Buffet. Mehr Informationen unter: https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/

Quellen:

https://www.rarediseaseday.org/

http://www.prorare-austria.org/

https://www.eurordis.org/de/seltene-krankheiten

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

BLOG 007 / 2018



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Letzte Aktualisierung: 24. Mai 2018

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